Lorsqu'on a un bébé, (je pense que c'est pareil pour un enfant, un
adolescent ou un adulte qui vient d'avoir un accident ou qu'on apprend
une maladie) on fait des examens et à ce moment là, on commence à être
mal dans ses pensées.
En fait, chacun réagit à sa
manière, mais tout le monde sait que lorsque les sentiments sont là,
lorsqu'un être cher que l'on aime a un soucis de santé, on a mal au plus
profond de soi.
Jordan a fait plusieurs examens et
enfin ce fameux scanner qui a révélé à lui tout seul l'ampleur de son
handicap. A ce moment précis, on est seul au monde!
La douleur de cette enfant valide dont on a rêvé disparaît avec cette annonce dramatique.
Mais cette fameuse idée de ne pas savoir ce qu'il sera;
Il ni a pas de bonne ou de mauvaise façon d'apprendre que son enfant
est handicapé ça c'est un fait certain! Mais il ni a pas non plus une
meilleure façon ou pas de réagir. Chacun a ses propres armes de défense,
agit et vit ces moments douloureux à sa façon.
Ce qui
est certain c'est que celui qui ne s’effondrera pas maintenant,
s'effondrera plus tard. Ce que mon expérience m'a apporter c'est que
l'on est totalement seul même si on est entouré
Avec
mon mari nous avons toujours réussi à communiquer et se confier l'un à
l'autre, ça a été une clause essentielle à notre malheur, Réussir à se
dire ce que l'on ressent, ce que l'on espère et ce dont on fait le
deuil.
Oui, le mot est fort et pourtant bien réel, on
fait le deuil d'un enfant qui un jour sera autonome loin de vous, de
celui qui ira à l'école, pourra passé des heures à jouer seul dans sa
chambre, aura une imagination débordante, pourra simplement se laver
tout seul, se nourrir et courir après un ballon.
Celui avec qui la
crise d'adolescence en sera une vrai, celui qui rentrera de discothèque
avec sn meilleur amie t rira aux éclats, celui qui voudra quitter la
maison à la moindre remontrance, celui qui ne vous serrera plus dans ses
bras à vingt ans.
On imagine absolument pas à ce
moment-là, qu'il faudra faire mille et une chose pour lui, lui donner
davantage pour le motivé, ne jamais relâcher cette attention
particulière sans laquelle il ne pourra avancer. Sans vous il ne peut
rien !
On est seul face à toutes nos questions restées
sans réponses, et Dieu sait que nous en avons eu. Nous avons appris à
vivre avec, à nous débrouiller tout seul, à géré selon notre instinct
les moments difficiles et douloureux. A ne vivre qu'à son rythme et plus
au nôtre, prendre ce qu'il nous donne et voir un mini progrès comme une
avancer révolutionnaire!
Oui on est seul lorsqu'on est
face à ce médecin qui fait qu'en une fraction de seconde, votre vie
bascule, qu'elle ne sera plus jamais comme avant. Ce bonheur d'avoir un
bébé et un cauchemar durant lequel jamais on ne s'en relèvera
vraiment. Ces blessures qui feront parties de nous jusqu'à la fin de
nôtre vie et qui nous changeront pour toujours.
Il est
là dans son transat, tout petit, fragile, il est pur et déjà la vie le
martyrise. Elle va lui faire connaître avant toute chose la pire des
bataille, "ESSAYER DE S'EN SORTIR".
Comment ? On ne sait pas, Avec qui ? On ne sait pas. Ou ? On n'en sait rien......
Nous
allons la mener à ses côtés comme si nous étions psychologiquement
programmer pour cela, nous n'avons pas le choix, on ne peut pas le
regarder et attendre. On a l'instinct de survie et on doit le mettre en
position OPEN et ne jamais plus l'arrêter.
Nous ne
connaissions absolument rien du Syndrome Dandy Walker, le neuro pédiatre
non plus, c'est une maladie rare en France, il y a peu de cas. Nous
assimilerons ce syndrome au "Syndrome Cerebelleux" pour se sentir moins
seul et avoir un peu de recul.
Je ferai mes propres
recherches qui ne m'aideront pas à savoir l'essentiel de ce que je me
pose comme question. L'expérience avec le temps m'apprend tout ce dont
j'ai besoin de comprendre pour mieux aider mon enfant. Aujourd'hui,
avec le recul, je sais que le Dandy Walker comme n l'appelle
communément, touche tous les sens, rien n’est laissé au hasard!
On
devient les bras, les jambes, les yeux, la parole de son enfant. On
est dans son intimité la plus profonde, on lit dans ses yeux ses
émotions, ses angoisses, on le connaît par cœur.
Il est sensible
mais ne pleure jamais. Comme si les larmes étaient en option dans son
cas. Je ne sais pas comment il perçoit la douleur au plus profond de
lui même, il ne parle que des émotions de joies. La tristesse ne fait
pas partie de sa vie. C'est peut-être la seule chose qui le protège
vraiment de nôtre monde.
Je suis la parole de mon fils
depuis dix neuf ans, je le traduit lorsqu'il communique avec les autres
et que je suis là. Je le connaît par cœur, je le comprends dans ses
moindres émotions, gestes et dans sa façon de me regarder.
Je
n'ai rien appris, personne à ce moment-là nous apprend comment bouger
un bébé, comment l'éveiller, on est seul. On apprend au fur et à mesure
du temps, on devient infirmière, kiné, orthophoniste, orthoptiste, on
est une maman et on est là avec toutes ces nouvelles informations qu'il
faut ingéré, digéré et dont on devient une seconde peau sans s'en rendre
compte.
Alors, il faut se relever, entre deux sanglots
qui ne soulage même pas cette douleur, et avancer pour lui, pour vous
et pour le reste de la maisonnée.
Rien n’est simple, pas une
personne se rend à la maison, voir si vous avez besoin de conseil, de
parler sur votre quotidien et voir si on peut trouver des solutions pour
vous facilité cette nouvelle vie que vous n'avez pas choisie.
Entré
dans le monde du handicap fait peur à tout le monde, personne ni est
préparé, personne ne vient vous aider. Vous donner la force tous les
jours de continuer.
Voilà pourquoi beaucoup de parents se disputent, se séparent et lâchent à un moment donné.
Tout
le monde aime son enfant, mais un enfant différent chamboule la vie,
les vies de la famille. Ce n'est pas sa faute loin de là, mais se sentir
seul, le cœur déchiré qui ne sera plus jamais comme avant il faut
apprendre à vivre ainsi.
Je ne suis pas différente des
autres, nous avons élever notre enfant, nous l'avons accompagné et il a
eu la force de progresser malgré ce qu'on nous avait dit, il a une force
de caractère comme beaucoup d'autres enfants et personnes dans son cas.
Il
y a dix neuf ans, je pleurais, je ne comprenais pas pourquoi lui ?
Pourquoi un petit bout de choux comme mon bébé pouvait avoir à traversé
cela.
Aujourd’hui, pas que je sois heureuse d'avoir un enfant
handicapé, car je lui aurait plutôt souhaiter autre chose de mieux, mais
je suis heureuse, il a donné un véritable sens à ma vie.
L'après
moi, me fait peur quand j'y pense, je ne sais pas si il trouvera
l'amour nécessaire à le motiver encore et toujours à se sentir heureux.
Mais je vie plutôt au jour le jour.
J'ai toujours refusé de me
projeter pour ne pas me faire trop de mal, pour me protéger.= et le
protéger aussi ainsi que le reste de la fratrie.
Aujourd'hui,
il communique avec quatre ou cinq signe qu'il fait dont celui qui veut
dire "qu'il est heureux" et pour moi, ça n'a pas de prix.
Il
aura malgré tout toujours besoin de quelqu'un, d'amour et d'attention,
comme un enfant car psychologiquement, il est petit mais c'est pas le
plus important, pour moi l'essentiel
Le plus important et qu'il soit
HEUREUX
