mercredi 29 novembre 2017

S'armer de Courage et de Patience

Lorsqu'on est parent d'un enfant handicapé,
il faut avant tout, s'armer de courage et ne jamais rien lâché!
Mon expérience m'a appris qu'il faut osé avoir envie de se battre !

Il faut surtout osé dire tout haut ce que l'on pense qui peut-être le mieux pour son enfant.
Oser taper du point sur la table avec les professionnels, même si on a l'impression qu'ils en savent beaucoup plus que nous.

Si vous voulez intégré votre enfant, il faut osé le dire et essayer. Il faut savoir être raisonnable pour les besoins de chacun, mais rien n'est jamais totalement impossible.


Nous avions fait en deux mille deux un recours en CDES pour une intégration en maternelle et nous avions eu gain de cause.

Nous avons refusé que Jordan ait des soins vingt quatre heure sur vingt quatre, comme certain le font.  Nous voulions respecter le rythme de Jordan, alors nous avons préféré lui faire avoir deux séances de kinésithérapie par semaine.

Quand le centre a voulu sans notre accord, prendre Jordan en demi pension à la journée entière, il avait quatre ans et demi, nous avons refusé et avons déménager. Il est parti dans un CAMPS puis a été en CLISS. Nous avons décidé du "meilleur " à ce moment là pour Jordan en fonction de ce que "nous", nous souhaitions pour lui.

Il faut osé poser les questions ce qui nous chagrine ou ne nous convient pas, pas besoin d'être agressif, de bonne séances de communications sont salutaires à bien des choses, mais osé dire ce que vous pensez.

Les batailles sont longues et épuisantes, s'entourer des bonnes personnes est essentiel à chaque déroulement de situation.

Vous avez le droit d'aller voir ailleurs ce qu'il se passe ou comment cela se passe. Avoir d'autres expériences peut aussi être bénéfique à votre enfant.

Comment faites-vous au quotidien ?
Quelles sont les questions que vous n'osez pas poser ?
Comment voudriez-vous vous organiser ?
De quoi votre enfant est-il capable ?
Comment l'étirer vers le haut ?

Toutes ces questions sont venues au fur et à mesure du temps.
Chaque chose en son temps, n'oubliez surtout pas on ne peut pas se battre
sur tout les fronts en même temps.

L'essentiel est de faire les choses avec son cœur et en son âme et conscience.



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